Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik

Von August 2015 bis Juli 2017 förderte das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Innovations- und Technikanalyse (ITA) ein Forschungsprojekt zur nicht-invasiven Pränataldiagnostik. Das Projekt war  im Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) angesiedelt.

http://www.imew.de/de/projekte-des-imew/forschungsprojekt-partnipd/

Möglichkeiten und Grenzen vorgeburtlicher genetischer Diagnostik:
Gemeinsamer Bundesausschuss bringt Entscheidungshilfe für werdende Eltern auf den Weg

Werdende Eltern sollen künftig besser dabei unterstützt werden, im Rahmen der ärztlichen Schwangerschaftsvorsorge eine informierte Entscheidung darüber zu treffen, welche Untersuchungen auf genetisch bedingte Erkrankungen für sie in Frage kommen. Mit einer entsprechenden Beauftragung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 16.02.2017 ein solches Informationsangebot auf den Weg gebracht.

https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/668/

Beratung bei Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch
Abschlussbericht

Abschlussergebnisse der vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend in Auftrag gegebenen Studie "Interdisziplinäre und multiprofessionelle Beratung bei Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch - Wissenschaftliche Begleitung der Umsetzung neuer gesetzlicher Vorgaben". Mit der Untersuchung wurden die am 1. Januar 2010 in Kraft getretenen Vorschriften der §§ 1a und 2a des Gesetzes zur Änderung des Schwangerschaftskonfliktgesetzes evaluiert, durch die eine umfassende fachübergreifende ärztlich-medizinische und psychosoziale Beratung nach einem auffälligen pränataldiagnostischen Befund geregelt wurde. Der Bericht enthält Ergebnisse zum Stand der Umsetzung bei den relevanten Akteuren und gibt Empfehlungen zur weiteren Verbesserung der Situation.

https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/service/publikationen/interdisziplinaere-und-multiprofessionelle-beratung-bei-praenataldiagnostik-und-schwangerschaftsabbruch/81008

Beratung zu Pränataldiagnostik
Eine Arbeitshilfe für psychosoziale Beratungseinrichtungen in der Kooperation mit GynäkologInnen

Die Arbeitshilfe der pro familia richtet sich an Beratungsstellen und dient der Vorbereitung bzw. Verbesserung von Kooperationen mit GynäkologInnen sowie Schwerpunktpraxen und -kliniken für Pränatale Diagnostik im Bereich PND. Insofern konzentriert sich diese Arbeitshilfe auf die Beratung zu PND während der Schwangerschaft, da insbesondere hier die Kooperation mit GynäkologInnen die Schnittstelle zur Beratung darstellt. Die Arbeitshilfe soll informierend und vertrauensbildend auf die Zusammenarbeit zwischen Ärzteschaft und Beratungseinrichtungen wirken.

http://www.profamilia.de/fileadmin/publikationen/Fachpublikationen/PND-Hintergrund-2015-5-5.pdf

Nur Mut! Unbequeme Standpunkte zur Pränataldiagnostik

Das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik legt die Dokumentation seiner Jahrestagung 2016 vor, die vom 17. - 19. Juni 2016 in Bremen stattgefunden hat. Die Tagung wurde gefördert von Aktion Mensch und organisatorisch unterstützt vom Diakonischen Werk Württemberg e.V.

http://www.netzwerk-praenataldiagnostik.de/fileadmin/praenatal-diagnostik/bilder/Dokumentation_Netzwerk_2016.pdf

Erster Bericht der Bundesregierung über die Erfahrungen mit der Präimplantationsdiagnostik

Auf der Grundlage der Ermächtigung in § 3a Absatz 3 Satz 3 ESchG hat die Bundesregierung die Verordnung zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik (Präimplantationsdiagnostikverordnung – PIDV) erlassen, die am 1. Februar 2014 in Kraft getreten ist. In dieser Verordnung sind die Voraussetzungen für die Zulassung von Zentren, in denen die PID durchgeführt werden darf (PID-Zentren) und für die Einrichtung von Ethik-kommissionen für PID sowie die Zentralstelle zur Dokumentation von im Rahmen einer PID durchgeführten Maßnahmen beim Paul-Ehrlich-Institut(PEI) und das Meldeverfahren festgelegt.

§ 3a Absatz 6 Satz 1 ESchG sieht vor, dass die Bundesregierung alle vier Jahre einen Bericht über die Erfahrungen mit der PID erstellt. Der Erfahrungsbericht der Bundesregierung soll auf der Grundlage einer zentralen Dokumentation und anonymisierter Daten die Zahl der jährlich durchgeführten Maßnahmen sowie eine wissenschaftliche Auswertung enthalten.

http://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/18/070/1807020.pdf

Bauchentscheidungen - aber mit Köpfchen
Hintergrundinformationen zu vorgeburtlichen Tests

Die Broschüre "Bauchentscheidungen - aber mit Köpfchen" für Fachkräfte, die mit schwangeren Frauen arbeiten, wird gemeinsam herausgegeben von: Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft e.V., AWO Bundesverband e.V. und Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Die Broschüre informiert über Trends bei der Anwendung vorgeburtlicher Tests und beschreibt den sozialen, demografischen und kulturellen Rahmen, in dem sich die Medikalisierung von Schwangerschaft und Fortpflanzung vollzieht.

http://www.akf-info.de/portal/2011/10/18/leporello-bauchentscheidungen-wissen-was-jetzt-gut-ist/

pro familia magazin 3/2014
Pränataldiagnostik. Psychosoziale Beratung und Vernetzung zur Unterstützung von Paaren

Das pro familia magazin zum Themenfeld Pränataldiagnostik beschäftigt sich in seinen Beiträgen u.a. mit Fragen der Information und Aufklärung von Frauen und Paaren, Anforderungen an die Kooperation mit weiteren Fachkräften auf dem Gebiet PND sowie mit der Weiterentwicklung von Modellprojekten zu regionalen Vernetzungsstellen. Das Heft kann für 5,10 Euro zzgl. Versandkosten bezogen werden. 

http://www.profamilia.de/interaktiv/publikationen/publikationen/pro-familia-magazin/magazin-2014.html

pro familia Dokumentation
Pränataldiagnostik - Vernetzungsstrukturen in der Praxis

Die Dokumentation enthält die zentralen Ergebnisse des interdisziplinären Fachgesprächs "Strukturelle und qualitative Anforderungen einer klientinnenorientierten Netzwerkbildung", das im Januar 2014 stattgefunden hat. In dem Fachgespräch wurden u.a. die Bedarfe an Beratung eingeschätzt und thematisiert, inwiefern die Kompetenzprofile der psychosozialen Beratung hinsichtlich der PND-Beratung transparent genug sind.

http://www.profamilia.de/fileadmin/publikationen/Fachpublikationen/doku_pra__nataldiagnostik_vernetzungsstrukturen.pdf

Psychosoziale Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik
Kompetenzprofil der Evangelischen Beratungsstellen für die Beratung vor, während und nach PND

Der Vorstand der Evangelischen Konferenz für Familien- und Lebensberatung e.V. - Fachverband für Psychologische Beratung und Supervision (EKFuL) legt 2014 einen Diskussionsbeitrag vor, in dem das Kompetenzprofil der Fachkräfte beschrieben wird, die in evangelischen Schwangerenberatungsstellen arbeiten. Der Beitrag ist untergliedert in einen ersten Teil, der die fachbezogenen Kompetenzen der Beratungsfachkräfte beschreibt, sowie in einen zweiten Teil, der das evangelische Profil skizziert anhand von Auszügen aus dem Positionspapier "Pränataldiagnostik und Schwangerschaftskonflikt aus ethischer Sicht" der evangelischen Verbände EKFuL, BeB und DEKV. 

http://www.ekful.de/

Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik Baden-Württemberg
Zwischenbericht - Erfahrungen aus drei Jahren

Die Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik Baden-Württemberg legen einen gemeinsamen Zwischenbericht über ihre Arbeit vor. Der Bericht umfasst sowohl gemeinsame Aktivitäten der Informations- und Vernetzungsstellen als auch Entwicklungen der einzelnen Stellen in Böblingen, Karlsruhe, Mannheim, Stuttgart und Ulm. Außerdem enthält er Ergebnisse einer Befragung von Schwangerenberatungsstellen, die von den Informations- und Vernetzungsstellen im Rahmen einer Evaluation im Jahr 2013 landesweit durchgeführt wurde.

http://www.pnd-beratung.de/aktuelles/archiv/2013/gemeinsamer-zwischenbericht-der-iuv-stellen.html

Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung
Eine Begleitschrift für Frauen und Paare, die einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung ziehen

Die Broschüre "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung" wird von dem Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e.V. herausgegeben (18. Auflage im Juli 2016). Sie ist aus der Zusammenarbeit der psychosozialen MitarbeiterInnen der Genetischen Beratungsstellen an den Universitäten Freiburg i. Br., Heidelberg, Würzburg, Homburg/Saar und Dresden unter Mitwirkung von Expertinnen und Experten aus Humangenetik und Gynäkologie entstanden.

Neben ausführlichen Informationen zur Entscheidungsfindung der Betroffenen nach einem auffälligen Befund und zu dem Fortsetzen der Schwangerschaft enthält die Broschüre eingehende Erläuterungen zu rechtlichen, medizinischen und psychosozialen Aspekten eines Schwangerschaftsabbruchs. Die Broschüre enthält auch Hinweise für die weitere Familienplanung sowie Literaturhinweise, Anlaufstellen und Kontaktadressen.

http://www.vpah.de/